Helene heeft hiv: 'een wonder dat ik nog leef'

Toen Helene (66) op haar vierendertigste te horen kreeg dat ze hiv had, was er nog maar weinig over de ziekte bekend. “Medicijnen waren er nog niet. Je moest gewoon afwachten of je bleef leven of niet.” Nu, tweeëndertig jaar later, leeft Helene nog steeds.

Ik ben een kind van de sixties. De hippietijd heb ik meegemaakt in Amsterdam. We droegen kleurrijke kleding en ontmoetten elkaar in het Vondelpark en in de hasjhuizen: statige panden waar je op kussens op de grond lag, tussen de anderen. Je luisterde naar Pink Floyd, The Doors en Jimi Hendrix en experimenteerde met drugs om high te worden. Het begon met hasj en lsd.

Ik kwam uit een keurig gezin

Mijn ouders waren niet onbemiddeld. Mijn moeder had geld uit haar familie meegebracht. Mijn vader overleed toen ik negen was. Om al voor mijn eenentwintigste aanspraak op het geld van de erfenis te kunnen maken, was ik met een goede vriend getrouwd. Ik hoefde dus niet te werken voor mijn geld. We woonden samen en maakten er een feestje van.
 

Langzaam gingen we verder met drugs

Er was een jongen die opium spoot en dat wilden wij ook weleens proberen. Voordat we het wisten, waren we allebei verslaafd. Terwijl mijn man overdag op zijn werk zat, versierde ik drugs. ’s Avonds konden we dan gebruiken. Bij de Jellinek kon je methadon krijgen, zodat je je overdag vrij normaal kon voelen. Ik begon met heroïne en later nam ik er cocaïne bij. Mijn man kickte af, maar mij lukte dat niet. Onze relatie ging daardoor kapot. Hij heeft me zijn huis en zijn leven uitgezet en daarna heb ik hem nooit meer gezien.
 

Ik probeerde af te kicken in een kliniek

Maar daarna sta je weer buiten. Goede vrienden was ik kwijt, ik kende alleen nog maar gebruikers. Al snel nam ik dan weer drugs. Ik sliep overal en nergens. Soms bij mijn moeder. Mijn geld was op. Ik pikte spullen op bestelling en zocht naar allerlei manieren om aan geld te komen. Regelmatig werkte ik voor uitzendbureaus, maar het geld raakte altijd snel op. Dan bedelde ik bij mijn moeder.
 

Op mijn 34e werd ik weer opgenomen: ik bleek hiv te hebben

Lichamelijk was ik er slecht aan toe. Ik was zelfs ondervoed. Bij de intake werd ik getest op hiv en ik bleek het te hebben. Dat was niet echt een verrassing. In de drugsscene deelden we spuiten met elkaar. In die tijd - begin jaren tachtig - was het nieuws dat je daar hiv of aids van kon krijgen al wel doorgesijpeld. Ik bleef er redelijk nuchter onder en dacht: ik kan er toch niets meer aan doen. Ik was blij dat ik nog geen aids had. Ik moest afwachten, werd me verteld.
 

In de kliniek waren de mensen bang voor me

Ze dachten dat ze besmet konden raken als ze gewoon met me omgingen. Ik heb het aan mijn moeder verteld en haar vaak mee naar het ziekenhuis genomen, zodat ze door de arts kon worden voorgelicht. Ze had natuurlijk al het een en ander met me meegemaakt en bleef rustig.

Ik ben redelijk vroeg met medicijnen begonnen, maar de eerste vijf jaar was er nog niets. Je moest gewoon afwachten of je bleef leven of niet. Toen kwam het eerste middel. Je moest tweemaal daags een handvol pillen slikken. Zwaar vergif was het. Je werd er doodziek, misselijk en moe van. Heel moe. In de loop der jaren werden de medicijnen beter en nam de levensverwachting voor mensen met hiv toe.
 

Ik wilde nog steeds afkicken

Ik bleef hoop houden dat het afkicken een keer zou lukken. Ik heb zeker tien pogingen gedaan, in tien verschillende klinieken. Zo verstreken de jaren. Uiteindelijk kwam ik pas op mijn vijftigste van mijn verslaving af. Een drugspastor introduceerde me bij de stichting Emmaus, een woon- en werkgemeenschap. Ik kon er blijven en moest leren omgaan met regelmaat en structuur. Dat was een zegen. Voor het eerst functioneerde ik in een netwerk van mensen die clean waren en ineens was het niet zo moeilijk meer om af te kicken. Ik had een warm huis en leuke contacten.

Vanaf die tijd heb ik een relatief normaal leven kunnen leiden. Als ik vrij was, bracht ik tijd door met mijn moeder. Het voelde goed om er nu eindelijk eens voor haar te kunnen zijn. Een paar jaar geleden is ze overleden en dat was een zwaar verlies voor me. Ze stond me heel nabij en heeft me nooit laten vallen toen ik verslaafd en ziek was.
 

Mijn verslaving heeft heel lang mijn leven beheerst

Ik heb er spijt van dat ik er dertig jaar lang mee door ben gegaan. Maar ik ben wel blij dat ik geen kinderen heb gekregen, want die verantwoordelijkheid had ik niet aangekund. Relaties zijn op niets uitgelopen. De drugs verpestten het steeds. Ik begon clean en viel vervolgens terug. Dat werkt niet in een relatie. Vanwege de hiv was ik ook bang om me te hechten en een ander te besmetten.
 

Ik ben er lichamelijk niet al te best aan toe

Ik heb veel klachten. De zenuwen in mijn voeten zijn geblokkeerd en ik loop moeilijk. Ik kamp met vergeetachtigheid en concentratiestoornissen. Vermoedelijk heb ik last van de gevolgen van de allereerste medicijnen die hiv moesten remmen. Al kan een deel van mijn klachten ook te wijten zijn aan het drugsgebruik. Wie zal het zeggen. De eerste vijftien jaar ben ik wel elf keer van medicijnen veranderd. Pas de laatste vijftien jaar zijn er betere medicijnen met weinig bijwerkingen gekomen. Eigenlijk is het een wonder dat mijn lichaam dit allemaal heeft doorstaan. In 1998 ben ik met een bus vol aidspatiënten naar Lourdes geweest om te bidden om genezing. Dat was een heel mooie vakantie, maar van die volle bus met mensen leven er hooguit nog drie, waarvan ik er eentje ben.
 

Ik moest het wat rustiger aan gaan doen

Vorig jaar ben ik gestopt bij de stichting. Maar de eenzaamheid vloog me naar de keel en ik ben er nu toch weer begonnen, eens in de veertien dagen. Het doet me goed om die contacten te hebben. Het is moeilijk om nieuwe contacten te leggen. Mensen zitten niet te wachten op iemand met gebreken, die slecht loopt en een beetje warrig is. Geestelijk voel ik me jong en betrokken, maar ik weet dat mijn lichaam en mijn hoofd het niet meer kunnen waarmaken. Gelukkig heb ik nog wel twee goede vriendinnen die ik regelmatig zie.
 

Ik heb goede en slechte dagen

Vaak moet ik na een activiteit twee dagen bijkomen. Dat heeft ook met de medicijnen te maken. Tja, ik heb dertig jaar gebruikt en ik heb al tweeëndertig jaar hiv. De artsen weten niet wat me te wachten staat. Ik zie wel waar het schip strandt. Ik blijf gewoon doorgaan, dat heb ik altijd gedaan.
 

Uit privacyoverwegingen is de naam in dit verhaal gewijzigd.

 

Tekst: Sanne Prins, Mijn Geheim.

Meer over leven met hiv

Delen