Na de hiv-diagnose: Ervaringen uit de praktijk

Lees hier de ervaringen van Liesbeth en Peter, over ondersteuning na de hiv-diagnose en tips voor het gebruiken van 4mezelf.

Liesbeth, verpleegkundige in Rotterdam:

"Ik hoor regelmatig: "Ik kan me niet voorstellen dat ik hiv heb. Ik zie mezelf niet als een man met hiv, dat waren tot nu toe anderen, niet ik".  Mannen moeten de diagnose een plek gaan geven.

Kort na de hiv-diagnose hebben mannen vooral behoefte aan ondersteuning door een directe vriend en/of vriendin. Daarnaast spelen allerlei vragen. Op de poli in Rotterdam volgt daarom altijd een tweede gesprek met MSM die in een eerste gesprek de hiv-diagnose hebben gekregen. In dit tweede gesprek hebben we aandacht voor hoe het is gegaan, de eerste tijd na de diagnose en daarnaast neemt partnerwaarschuwing een belangrijke plaats is. Mannen denken vaak, ‘een vaste relatie kan ik nu wel vergeten'. Ook uiten mannen vaak gevoelens van schuld en schaamte: ‘zie je nou wel, had ik maar niet zo stom moeten zijn’. ‘Wat zullen mijn ouders er wel niet van zeggen, homo en nu ook nog hiv’.

De ondersteuning loopt door als het ware.

Die schaamtegevoelens zijn een extra last. Voor ondersteuning verwijs ik mannen daarom bijvoorbeeld naar 4mezelf en Mantotman.nl, en ook naar de Hiv Vereniging en Aids Soa Infolijn als zij met iemand willen praten. Een van onze cliënten vertelde spontaan dat hij veel steun aan 4mezelf heeft gehad. Toen hij thuis was heeft hij eerst met zijn goede vriendin gesproken en erg moeten huilen. Hij zei: "ik voelde me verdrietig omdat ik afstand van mijn gezondheid moet doen". Daarna is hij op 4mezelf gaan kijken, vond de informatie duidelijk, in voor hem aansprekende woorden. Het voelde veilig voor hem aan, omdat hij anoniem informatie en advies kon vinden. De belangrijkste reden voor mij om naar 4mezelf te verwijzen is de anonimiteit en het persoonlijk advies, de mogelijkheid om een profiel aan te maken. Op tijdstippen dat de persoon in kwestie het nodig heeft. De ondersteuning loopt door als het ware. 

Van cliënten zelf leer ik altijd veel, deze informatie gebruik ik dan weer voor de andere cliënten.

Mijn tip aan collega's is: laat de website zien als je en zorg dat je iets tastbaars kan meegeven, zoals een flyer. Of laat de cliënt met zijn smartphone er een foto van maken, zodat hij de site opgeslagen heeft wanneer hij geen tastbaar materiaal mee wil nemen. Geef voorbeelden vanuit je eigen ervaring met mensen in vergelijkbare situaties. Bijvoorbeeld: "wat ik wel van mannen hoor die in eenzelfde situatie verkeren, dat zij veel steun hebben gehad aan deze website. Zou dit voor jou ook een mogelijkheid zijn? 

Ook mannen die bijvoorbeeld in het afgelopen jaar de diagnose hebben gehoord, kun je nog naar 4 mezelf verwijzen. Of interesse tonen door te vragen hoe hij destijds ondersteuning en informatie heeft gezocht en gekregen. Van cliënten zelf leer ik altijd veel, deze informatie gebruik ik dan weer voor de andere cliënten.”


Peter, 6 maanden na de hiv-diagnose:

“Het is nu zes maanden geleden. Ik hoorde m’n diagnose via de telefoon. Ik kreeg een voicemail van het soa-centrum. Toen ik terugbelde kreeg ik uiteindelijk de arts aan de telefoon. Zij zei: “alle soa-uitslagen zijn goed, maar er is wel hiv geconstateerd”. Met een goeie vriendin ben ik de volgende dag naar m’n afspraak gegaan. ’s Avonds heb ik het op en drinken gezet met een vriend.”

Je denkt dan toch echt eerst aan jezelf. Zeker op dat moment na de diagnose.

M’n laatste test was twee jaar voor de diagnose. Dus dan denk je wel, vanaf wanneer moet ik beginnen met mensen te waarschuwen? Je weet het niet. Bij mij was het niet zo dat iemand uitlegde, die wel, die niet. Je wilt niet aan de halve stad vertellen dat je hiv hebt. Zeker op dat moment na de diagnose. Je denkt dan toch echt eerst aan jezelf. Je focus gaat op jezelf. Je weet niet wat er gebeurt. Je weet niet hoe het zit met het virus en behandeling. Je weet niet hoe lang je gaat leven, je weet niet hoe je relaties gaat opbouwen. Geloof me, je denkt dan echt niet aan iemand met wie je drie maanden daarvoor had gesekst. Dat zit echt niet in je hoofd.” 

“Alsof je vijf Koreaanse gerechten aangeboden krijgt en je alleen weet dat die ene pittig is en die andere zoetzuur.”

Er komt heel veel informatie op je af, zeker in die eerste weken en je moet toch zelf beslissen. Medicatie starten, sekspartners vertellen over de diagnose. Dat is een extra belasting terwijl je er weinig verstand van hebt. Ik wist dat er pillen zijn, maar je kent die waardes niet. Alsof je vijf Koreaanse gerechten aangeboden krijgt en je alleen weet dat die ene pittig is en die andere zoetzuur. Ik had mazzel met een hele fijne consulent en daarna de arts voor de behandeling. Die was heel zakelijk. Ik kreeg een doosje te zien met allerlei soorten pillen in allerlei kleuren, misschien wel 30 soorten. En de behandelaar vertelde uit welke twee opties ik het beste kon kiezen. Ik kreeg kleine boekjes met informatie over de pillen. Daarna ben ik internet gaan doorzoeken naar informatie en reacties van mensen. Uiteindelijk ging ik voor de makkelijkste optie, omdat ik later altijd nog kon switchen.

Ik heb toch dingen die ik niet echt aan m’n behandelaar of consulent kan vragen.

Ik heb toch dingen die ik niet echt aan m’n behandelaar of consulent kan vragen. Ik ben nu positief, kan ik me dan echt onbeschermd laten neuken. Als we dat allebei willen. Wat kan me nog overkomen? Ja, hepatitis C. Maar ik mis nog wel informatie over m’n seksuele leven. Dan je ga je toch zelf zoeken. Naar informatie en ervaringen van anderen. Maar die zijn soms heel extreem, van iemand die alles verliest: z’n baan, z’n huis, z’n relatie. Dat wil je eigenlijk helemaal niet lezen. Je wil snel informatie krijgen, makkelijk en simpel. En als je je informatie niet vindt, dan ga je gewoon weer opnieuw zoeken via Google. Dan is het fijn als je geruststellende informatie en video's vindt, die het meer tastbaar maken.”

Meer ervaringen van mannen met hiv vind je op Mantotman.nl.

Delen