Terug naar overzicht

Peer contact na hiv-diagnose helpt op weg

23/10/2017

De schok na een positieve hiv-test kan groot zijn voor degene die de uitslag ontvangt. Zorgprofessionals die de uitslag meedelen, zoals huisartsen, sociaal verpleegkundigen en soa-artsen, verwijzen direct door naar een hiv-behandelcentrum. Daar is de verpleegkundig hiv-consulent het eerste contact. Wat mensen daarnaast op weg helpt, is iemand ontmoeten die zelf leeft met hiv en succesvol wordt behandeld. Ervaringsdeskundigen ofwel peers bieden steun, informatie en zorgen voor positieve identificatie. Dat is nuttig kort na een hiv-diagnose, maar kan ook op later moment veel steun bieden. De interventie is aanvullend op de formele zorg en geschikt voor iedereen die leeft met hiv.

Praktijk

Auteur(s): Gerjanne ter Beest (voorzitter V&VN/VCH), Reina Foppen (medewerker Community netwerk, Hiv Vereniging)

Post-test counseling plus

Gezond oud worden met hiv is door antiretrovirale therapie heel goed mogelijk. Maar dat is meestal niet het eerste waar iemand aan denkt na een hiv-diagnose. Wel kunnen er vragen opkomen als: wat betekent dit voor het aangaan van een relatie in de toekomst? Kan ik nog wel kinderen krijgen? Of hoe zal mijn omgeving reageren? Zelfs als iemand al een vermoeden heeft, komt de mededeling dat de test positief is toch als een schok. Vaak door gebrekkige feitenkennis over het werkelijke infectierisico.

Uit angst voor afwijzing houden veel mensen, zeker mensen met een migratieachtergrond, deze wetenschap voor zichzelf of ontkennen het bestaan ervan 1. Een goede post-test counseling is belangrijk voor het effectief in zorg komen 2, 3, 4, 5. Feitelijke informatie, vanuit een rationeel perspectief, dringt vlak na een hiv-diagnose nauwelijks door als emotie en paniek het al overgenomen hebben. Peer-counseling begint op dit niveau en voegt een unieke laag toe aan de post-test counseling.

Eerste klap opvangen

Peer-counselor Niels merkt dat gesprekken met de peer de klap bij de positief geteste cliënt kan opvangen.  “De emotie en schok na de diagnose, soms ook als iemand helemaal niets voelt,  dat vang je als peer-counselor op. Er is bij een eerste ontmoeting meteen herkenning. Je wordt bekeken, je blijkt er heel normaal uit te zien. Dan is er verbinding.” Iemand vraagt al snel hoe de peer-counselor zelf dingen aangepakt heeft, bijvoorbeeld als het gaat over vertellen op je werk dat je leeft met hiv of niet, daten, relaties etc.

Een traject bestaat uit 3 tot 5 gesprekken tussen peer-counselor en cliënt. Een van de mannelijke cliënten vertelt na afloop dat hij veel heeft gehad aan de bevestiging van de informatie die hij al van professionals had gekregen. “Toen drong het pas door.”  Er speelt soms meer dan alleen hiv. Een peer-counselor luistert dan en verwijst weer door naar de hiv-consulent, waar informatie of andere hulpverlening te vinden is. De peer-counselor maakt wegwijs in wat het aanbod is aan onderling contact en ondersteuning.

Positieve identificatie

Op basis van hun eigen ervaringen en met aanvullende training bieden de peers steun, informatie en  zorgen voor positieve identificatie. Acceptatie en zelfredzaamheid worden ondersteund door contact met hiv-positieve peers. Met deze vorm van onderlinge ondersteuning in het leven met hiv is door informele zorgorganisaties al veel ervaring opgedaan.  Peer-contact blijkt essentieel bij te dragen aan het welzijn en de gezondheid van mensen met hiv 8.

Peer-counseling kan bij de Hiv Vereniging sinds kort ook online worden aangevraagd. Zowel door mensen met hiv zelf, als door zorgprofessionals. Uiteraard met instemming van de persoon die de counseling nodig heeft. Overleg over de aanvraag tussen de Hiv Vereniging en zorgverlener is mogelijk indien gewenst. Het contact tussen de peer-counselor en de cliënt is binnen enkele dagen gelegd.

Onderling contact belangrijk

Hiv Vereniging deed peer-to-peer onderzoek naar kwaliteit van leven onder bijna 500 mensen met hiv. Een belangrijke aanbeveling uit dit onderzoek met titel Positief Geluid 6 is het uitbreiden van mogelijkheden van onderling contact en ondersteuning. Veel respondenten zeggen dat ze achteraf graag eerder contact met anderen hadden gehad, zeker kort na de diagnose. Vanuit de zorg investeren in self-management van hiv als chronische ziekte is gewenst. 7  Als iemand sterk in zijn schoenen staat vind hij of zij vaak zelf de weg naar onderling contact.  Als iemand in de put zit is dat veel moeilijker. Soms draaien mensen jaren rond in dezelfde cirkel van angst, schaamte en stigma.

Ook mensen die kortgeleden de diagnose hebben gekregen, hebben veel aan onderling contact. Praten met een peer-counselor opent voor beide groepen de blik naar de toekomst. In drie tot vijf gesprekken kunnen veel onderwerpen de revue passeren. De recente ervaringen van mensen met hiv en de verpleegkundig hiv-consulenten die gebruik hebben gemaakt van dit aanbod van Hiv Vereniging, bevestigen dat ondersteuning door een peer-counselor een hele goede aanvulling is op de ondersteuning die geboden wordt vanuit de professionals.

Doorverwijzing is snel, de matching is professioneel en de peer-counselors gaan zeer secuur om met de privacy van de mensen die ze begeleiden.

Matching is maatwerk

Bij aanvragen voor peer-counseling wordt een zorgvuldige afweging gemaakt in de matching. Seksuele oriëntatie, taal, herkomst, leeftijd, gender en levensloop kunnen herkenningspunten zijn. Daarnaast is de specifieke achtergrond of problematiek van de cliënt van belang. De 20 getrainde peers hebben gemeen dat ze hiv een plaats hebben weten te geven in hun leven. Ook zijn ze klaar om anderen kortdurend te begeleiden voor de ondersteuning van acceptatie en zelfredzaamheid te ondersteunen of het opvangen van de eerste schok na een hiv-diagnose.

Peer-counselors zijn vrouwen en mannen met verschillende seksuele voorkeuren die verspreid over het land wonen. Zij spreken verschillende talen en hebben een uiteenlopende culturele achtergrond. Sinds november 2016 zijn door hen al 60 mensen begeleid. Mannen, vrouwen,  homo, hetero, transgender. Tussen de 18 en 60 jaar, wonend in heel Nederland met heel diverse achtergronden. Incidenteel met gebruik van de tolkentelefoon. 

Contact met peer die eigen taal spreekt levensreddend

Een jongeman met Cubaanse achtergrond ziet zijn leven compleet instorten als hij bij de GGD hoort dat hij hiv-positief is. Hij is het Nederlands niet machtig en hoewel hij in het Engels communiceert, kan hij geen woorden geven aan zijn wanhoop. Hij wordt doorverwezen naar het hiv-behandelcentrum. De verpleegkundige van de soa-poli vraagt meteen bij de Hiv Vereniging ook een Spaanssprekende peer-counselor voor hem aan. Die eerste ontmoeting en het contact met een peer-counselor die zijn taal spreekt beschrijft hij achteraf als levensreddend. Inmiddels slikt hij hiv-remmers en krijgt hij steun van Maatschappelijk Werk voor praktische problemen.                                                                                                                                                                    
Via de peer-counselor is hij in contact gekomen met de Hiv Vereniging en andere mensen met hiv die zijn moedertaal spreken. Hij is op zoek gegaan naar een psycholoog omdat hij zich realiseert dat er meer speelt dan alleen hiv. Hij heeft de regie weer terug. De sociaal verpleegkundige die hem de testuitslag meedeelde reageerde op terugkoppeling van de voortgang: “Wat geweldig dat het zoveel beter met hem gaat. Het staat me bij dat hij zich echt heel verloren voelde en dat mijn consult vreselijk uit liep en een aantal mensen lang moesten wachten. Maar als ik dit dan hoor, weet ik weer waarvoor ik het doe.”

Aanbeveling

Professionals (verpleegkundig hiv-consulenten, maar ook verwijzers zoals huisartsen, sociaal verpleegkundigen en soa-artsen) hebben een belangrijke rol in het mogelijk maken van peer-contact als aanvulling op de formele zorg. Mensen met hiv wonen verspreid over heel Nederland en vaak zeggen zij niemand met hiv te kennen. Ook in grote steden horen we vaak dat mensen niet iemand met hiv kennen. Mensen met hiv hebben, net als bij andere aandoeningen, baat bij onderling contact.

Als professional hebben we uw hulp hierbij hard nodig omdat u peer-contact mogelijk kunt maken. De angst om een bekende tegen te komen weerhoudt mensen met hiv niet zelden om contact te zoeken of naar groepsactiviteiten te gaan. Peer-counseling biedt de garantie van privacy en opent de weg naar verkenning van andere vormen van contact.

Meer informatie over peer-counseling via de Hiv Vereniging

Het online aanvraagformulier vind je ook hier. 

Snel en op maat

Er komt bij de Hiv Vereniging een online aanvraag binnen van een 18-jarige jongen uit een provinciestad. “Ik heb 2 dagen geleden te horen gekregen dat ik hiv-positief ben. Ik weet nog niet hoe ik hier mee om moet gaan en hoe ik er over moet praten. Ik zou het fijn vinden om met iemand in contact te komen die hetzelfde mee maakt als ik met ongeveer dezelfde leeftijd.” 

Al de volgende dag is de match met een jonge peer-counselor gemaakt en de twee mannen ontmoeten elkaar de dag erna. Na afloop appt hij de peer-counselor: “ Dankjewel voor het afspreken, vond het erg fijn en had dit even nodig denk ik.” En twee dagen later: “De ontmoeting was erg fijn. Ik heb het een beetje op mij in laten werken en vond het stukje herkenning en jouw ervaring behulpzaam. Heel positief!”

Aanbod Hiv Vereniging 


Klik op de afbeelding voor meer informatie.
 


Literatuur:

  1. Stutterheim SE, Pryor JB, Bos AER et al. HIV-related stigma and psychological distress: the harmful effects of specific stigma manifestations in various social settings. Aids 2009; 23: 2353-2357
  2. Girardi J, Aloisi MS, Arici C, et al Delayed presentation and late testing for HIV: demographic and behavioral risk factors in a multicenter study in Italy. AIDS 2004; 36: 951-9;
  3. Turner BJ, Cunningham WE, Duan N, et al Delayed medical care after diagnosis in a US national probability sample of persons infected with human immunodeficiency virus.Arch Int Med 2000; 160: 2614;
  4. Burns FM, Imrie JY, Nazro J, et al Why the(y) wait? Key informant understandings of factors contributing to late presentation and poor utilization of HIV health and social care services by African migrants in Britain. AIDS Care 2007; 19:102;
  5. Fagan JL, Bertolli J, McNaghten AD.Understanding people who have never received HIV medical care: a population-based approach. Public Health Rep 2010; 125: 520.
  6. Hiv Vereniging Nederland. Positief Geluid . Onderzoek naar kwaliteit van leven. 2015
  7. Barlow, J, Wright, C, Sheasby, J, Turner, et al. Self-management approaches for people with chronic conditions: a review. Patient Education and Counseling 2002; 48 (2): 177-187.
  8. ResultsinHealth: Report of the Evaluation of ShivA’s Positive Sisters project. Leiderdorp, 2013

 

 

Delen

Alle SekSoa Magazine artikelen zijn terug te vinden in ons archief

Bekijk archief