In Memoriam: Kees Rümke

25/04/2014

21 november 1958 - 31 maart 2014

Foto: Marjolein Annegam

En toen overleed hij toch nog onverwacht: Kees Rümke, op 55-jarige leeftijd. We dachten dat de ziekenhuisopname alles in het gareel zou brengen, maar dat was niet het geval. Onze vriend Kees, vriend in de redactie, vriend binnen de Hiv Vereniging, is in de ochtend van maandag 31 maart 2014 na een ziekbed van vijf dagen, waarvan drie in het OLVG in Amsterdam, overleden. We kunnen nauwelijks overzien wat voor gevolgen dat zal hebben. We weten alleen dat we hem verschrikkelijk missen.

Kees die binnen de hiv-wereld alles wist, of alles te weten kon komen. Die mensen kon adviseren over hun medicatie, maar ook artsen kon bijscholen over medicatie, over trials en over bijwerkingen. Ook over de bijwerkingen van mensen. Want daar had hij oog voor als geen ander. Hij had zelf ook een palet eigenaardigheden; één daarvan was dat hij nooit naar een arts wilde en nooit klaagde over pijn of ziekte. Sterker nog: ondanks dat hij zelf geen hiv had, heeft hij tot aan het einde binnen zijn gemeenschap, de Hiv Vereniging, willen blijven.

Familie
Cornelis Rümke werd in 1958 in Groningen geboren in een links intellectueel artsengezin: zijn beide ouders waren psychiater. Hij had een oudere broer. De familie ging vaak naar Zwitserland op vakantie. In de winter om te skiën en in de zomer vanwege het natuurschoon en dan waren er van die speciale treintjes in de bergen. Kees en zijn broer Jan waren alle twee treinfanaten.
Na het gymnasium in Groningen te hebben doorlopen ging Kees in Amsterdam studeren. Psychologie en politicologie. Hij heeft die studies niet afgemaakt. Alle vakken waarin hij tentamen deed, haalde hij met glans. Alleen, hij vond niet alle vakken even relevant. En dan deed hij ze gewoon niet.

Activisme
In de jaren tachtig raakte Kees in Amsterdam betrokken bij de homobeweging en de kraakbeweging. Steeds meer mensen die hij kende werden ziek, of overleden aan aids. In toenemende mate werd hij daar boos over. In juni 1990 bezocht hij The Seropositive Ball. Die drie dagen durende manifestatie werd in Paradiso, in Amsterdam, georganiseerd vanwege de Amerikaanse inreisbeperkingen voor de Wereldaidsconferentie in San Francisco. Dit was een cruciale gebeurtenis in Kees’ leven. Hij raakte betrokken bij de strijd tegen aids. Eind 1990 sloot hij zich aan bij Act Up! Amsterdam. Het was ook de gebeurtenis die de wieg was van het ‘hivnet’; eerst nog een bulletin board waarop elektronisch berichten konden worden uitgewisseld, later de volwaardige website van de Hiv Vereniging.

Door Seropositive Ball en door Act Up raakte hij ook betrokken bij voor hiv-positieven belangrijke institutionele processen om namelijk bij het ministerie van WVC en later VWS, geneesmiddelen vergoed te krijgen. Begin jaren negentig begonnen de nieuwe middelen te komen, maar vergoeding daarvoor was vaak een probleem. In het derde kabinet Lubbers was net een bezuiniging op medicijnen afgesproken. Maar de voor hiv-positieven broodnodige medicijnen waren niet goedkoop. Er moest een vergoedingssystematiek voor komen. Kees heeft zich daarbij een belangrijk speler en activist getoond. Het ging om samenwerken met de hiv- en aidsorganisaties om, met kennis van zaken, druk op het ministerie en de bewindslieden uit te oefenen. Een Japans tijdschrift dat hem in 1992 al interviewde omschreef hem als een ‘mild mannered activist’. Het hele proces rondom de subsidieregeling maakte Kees nog milder.

Hivnieuws en HVN
In de jaren na 1990 leerde Kees ook de mensen van de HVN en van Hivnieuws kennen. Hij kreeg voor elkaar dat er een ‘Act Up! Amsterdam-pagina’ in Hivnieuws kwam, zodat Act Up haar standpunten kon uiten. Dit had als bijwerking dat Kees door dit blad de mensen waar het om ging kon bereiken. Gaandeweg ging hij ook artikelen onder eigen naam schrijven. Het heeft nog even geduurd voor hij de stap van actievoerder naar het ‘establishment’ kon zetten. Maar in januari 1994, met ingang van editie 27, werd Kees lid van de redactie van Hivnieuws. En daarmee zette hij zijn niet geringe intellect, in om kennis te vergaren en kennis uit te leggen.

Ging het eerst nog om kennis van en over de trials en de nieuwe middelen, al snel ging hij ook schrijven over de politieke processen, over inreisbeperkingen, over preventie en preventietechnieken. Kees zelf vond dat ook een vorm van activisme. Met goede informatie kunnen mensen keuzes maken over hun gezondheid en hun artsen eventueel lastig vallen met goede vragen. Empowerment noemde hij dat. Hij groeide vanaf midden jaren negentig steeds meer in zijn rol als hiv-encyclopedie.

Toen de Hiv Vereniging in het jaar 2000 een betaalde beleidsmedewerker zorg en medische zaken zocht, werd hem dan ook met klem gevraagd om te solliciteren. Hij deed dat en werd uiteraard aangenomen. Niet alleen was hij daar in zijn element als beleidsmedewerker. Via het Servicepunt kwamen regelmatig moeilijke vragen over medicijncombinaties langs, of moeilijke vragen omdat mensen bijvoorbeeld geen goede relatie (meer) hadden met hun hiv-behandelaar. Kees was daar heel alert op en raadde mensen altijd aan om de relatie goed te houden. Was dat niet meer mogelijk dan gaf hij je het advies om een second opinion te gaan halen.

Medisch
Kees schreef over het belang van viral load bepalingen, CD4-cellen, trials, nieuwe middelen, eigen bijdragen voor de middelen en subsidieregelingen, vaccins. En later over bijwerkingen, interacties van de middelen, perifere neuropathie, maar ook ‘Gekke Elandenziekte’ (immuniteit voor hiv, later bleek het te gaan om de Delta 32-deletie voor de co-receptor waardoor hiv zich niet aan CD4-cellen kan binden). Nog later, vanaf Hivnieuws 54, schreef hij ook over internationale problemen, access of gebrek daaraan, inreisbeperkingen, therapiepauzes, wanneer beginnen, maar ook spermawassen en hiv en zwangerschap, het verkleinen van de kans op hiv-overdracht door de combi. Later ook over coïnfecties met HBV, HCV, maar ook over bloedspiegelbepalingen, preventiedilemma’s, overdracht van moeder op kind, besnijdenis, herinfectie en dat dat misschien niet zoveel te betekenen had, of over evolutietheorie in verband met virusselectie.

En een aantal keren maakte hij nieuwsoverzichten: ‘Dit was het nieuws’. Speciaal vermeld moet worden dat Kees de eerste binnen het Nederlandse hiv-veld was die het Zwitserse standpunt in 2008 omarmde. Hij had het bewijs door de jaren heen zien opbouwen en prees de Zwitsers voor hun moedige stap. Kees wist hoe belangrijk het besef voor hiv-positieven was dat zij niet meer infectieus waren. Zijn laatste artikel, in editie 148 van Hivnieuws, gaat ook juist daarover.

Mens
Kees was een zeer intelligent, eigenzinnig en gedreven mens, mèt humor. Hij kon smakelijk vertellen over vergaderingen die goed of juist goed mis waren gegaan en het belang van de partijen daarbij goed uit de doeken doen. Een andere bron van amusement voor hem was de spellingscontrole van MS Word. Kees heeft daarvan bij de Hiv Vereniging een aantal versies meegemaakt en kon ons verhalen over de idiote oplossingen die Word ‘bedacht’ als Kees woorden typte die nog niet in de woordenlijst stonden. Vuistneuken werd bij Word uitdeuken, aidsontkenners werden Aids Fondskenners. Op grote aidsconferenties kon Kees zich amuseren over de spiegeltjes en kraaltjes die aan de conferentiegangers door standhouders (farmaceuten en veldorganisaties) werden uitgedeeld. En zich ergeren aan professionals die werden gedreven door kortzichtigheid of verouderde kennis.

Regelmatig kwam Kees met verhalen over zaken die hem troffen. Dat ging in niet geringe mate over hiv, hiv en hiv. Maar ook over politiek, ontwikkelingen in de wereldgemeenschap. Niet zelden waren we verbaasd over de details die hij zich na jaren nog kon herinneren. Als je hem tijdens zo’n verhaal onderbrak, dan zuchtte hij diep. Stoorde je hem voor de tweede keer, dan dreigde hij het verhaal niet af te maken. Mandela was een grote held voor hem, ook al moesten we later vaststellen dat die de hiv-epidemie in Zuid-Afrika uit de klauwen had laten lopen. Zuid-Afrika bleef hem bezighouden, vooral nadat hij op de conferentie in Durban in 2000 was geweest.

Tot in de weken voor zijn ziekbed lag er regelmatig een cartoon van de Zuid-Afrikaan Shapiro op ons bureau. Kees was daar een groot liefhebber van. Dat gold ook voor het poppenprogramma ZANews, waarin de spot werd gedreven met Mandela en bisschop Tutu.

Op een heel andere manier kon hij zich oprecht verbazen over hoe in Nederland en België over Marokkanen en de islam wordt gesproken. Kees was zich bewust van, en gevoelig voor, de positie van minderheden in de wereld. Weinig mensen weten dat hij ook betrokken was bij de strafzaken waarin hiv-positieven werden betrokken. Vanaf 2003 heeft hij in samenwerking met de werkgroep juridische belangenbehartiging advocaten ‘virusles’ gegeven zodat zij het standpunt van het openbaar ministerie in de rechtszaal met feitelijke informatie konden weerspreken.

In de redactie van Hivnieuws functioneerde hij op zeer loyale wijze. Hij was niet alleen met zijn eigen artikelen bezig, maar hielp ook op andere manieren om het magazine te maken. Hij hoorde tot ons clubje.
Kees kon op een scherpe wijze informatie analyseren. Wat de betekenis en relevantie ervan was, en wat er tegenin gebracht kon worden. De visie van collega’s voegde hij toe aan zijn onmetelijke kennis, of sabelde hij neer.

Als je kijkt naar de kern van zijn verdienste, dan is dat dat hij meer dan twintig jaar met zijn analyse en duiding van de medische ontwikkelingen hiv-positieven belangrijke kennis en houvast heeft gegeven. De mensen voor wie hij zich inzette stonden sterker daardoor.

Daar zijn wij hem dankbaar voor, maar we missen vooral een aparte en trouwe vriend.

Delen